L'enorme cuore d'oro di Napoli: raccolti 80.000 euro per la Fondazione Telethon

Il grande cuore di Napoli non è mancato all'appuntamento. Oltre 80.000 euro raccolti e donazioni in aumento perché mai chiuse, per la 12^ Fondazione Telethon Walk Of Life, la manifestazione podistica, competitiva e non, organizzata da Fondazione Telethon ETS.

Il tutto con la collaborazione di Napoli Running e con il patrocinio del Comune di Napoli, che ha animato il lungomare di Napoli in un tripudio di maglie arancioni per la ricerca sulle malattie genetiche. In tantissimi al via, oltre 4mila tra gara agonistica e non competitiva di 9.9 km, e passeggiata di 3 km. Il crono finale ha arriso in campo maschile ad Andrii Chukhraiuk (Marathon club Isola d'Ischia) in 34'14" e Filomena Palomba (Caivano Runners) in 38'43", ma per una volta il cronometro ha lasciato il passo al cuore.

"Correre per Telethon - dicono entrambi - è sempre una grandissima emozione. Vincere in una gara come questa è un qualcosa che non si dimentica facilmente". Chukhraiuk arriva da Ischia, isola particolarmente presente quest'anno a Rotonda Diaz. "Siamo in tanti - continua il vincitore - un po' per il richiamo del running, un po' per quello di Telethon". Per Filomena Palomba "E’ la quarta volta per me ai nastri di partenza di questa gara. Lo scorso anno vinse mia sorella. La coppa resta in famiglia".

Podio maschile completato da Alessandro D'Ambrosio (Collana Marathon Napoli, 34'23") ed Enrico Iorio (Atò. Marano, 34'29"), al femminile da Francesca Migliaccio (Marathon Club Isola d'Ischia, 41'59") e Vincenza Della Rocca (Caracciolo Runners, 43'58"). Al via anche Gianni Sasso, maratoneta senza una gamba in preparazione per il record dei 10 km su strada dopo aver presentato la sua mostra sul Cammino di Santiago, e, nella passeggiata non competitiva, aperta dalle tammorre e da musica, il direttore del Tigem, il centro di ricerca Telethon di Pozzuoli Alberto Auricchio.

"E' stata una manifestazione nella quale, al di là della raccolta fondi per Fondazione Telethon - le parole del coordinatore Francesco Lettieri - ha colpito la grande partecipazione di piazza. In tantissimi si sono iscritti stamane, in tantissimi hanno confermato la loro iscrizione con la presenza quando spesso alla donazione non segue la partecipazione concreta in strada. Questo non fa altro che essere da sprono ad una iniziativa che abbiamo voluto fortemente che proseguisse a Napoli come la Walk of Life ormai alla dodicesima edizione".

A guidare la partenza della passeggiata non competitiva il ricordo di tre ragazzi che non sono più tra noi: "Giuseppe, Davide e Lorenzo, che hanno partecipato alla Walk of Life negli anni scorsi - continua Lettieri - ma che ora ci guardano da lassù". Testimonial della giornata l'olimpionico Patrizio Oliva che non ha fatto mancare il suo sostegno come ambassador alla manifestazione: "Walk of life è la logica sintesi dello sport che promuove l'agonismo ed il sociale attraverso la generosità per Telethon. Lo sport deve dare un esempio. Non solo come momento agonistico a 360 gradi ma anche come strumento sociale per l'inclusione e l'integrazione; educativo e formativo per i giovani, ma di grande attenzione alla salute come lotta a diverse patologie mediche". 

Si tratta di patologie gravi, spesso letali e, nella maggior parte dei casi, prive di terapie disponibili. Non è facile quantificare le persone affette da queste malattie, sia per la difficoltà nel diagnosticarle ma anche perché la definizione non è la stessa nel mondo. In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di 50 persone su 100.000, pertanto si stima che nel mondo tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione ne sia affetto.

Nonostante i numerosi sforzi della comunità medico-scientifica e i progressi nell’analisi del DNA, esistono ancora migliaia di malattie genetiche rarissime e con cause sconosciute che restano non diagnosticabili. Per le famiglie con bambini affetti da queste malattie, la sfida è ancora più drammatica: l’assenza di una diagnosi implica non soltanto un profondo stress emotivo, ma anche una grande incertezza su come e quanto velocemente la malattia evolverà. Inoltre, la malattia sconosciuta non può essere compresa, né si può sperare in eventuali trattamenti farmacologici o sperimentali in corso di sviluppo. Per questo, Fondazione Telethon ha avviato, nel 2016, il programma Malattie Senza Diagnosi (UDP), finalizzato all’identificazione della diagnosi in pazienti, prevalentemente in età infantile, con malattie di origine genetica non ancora diagnosticate.

Il TIGEM è il primo istituto creato da Fondazione Telethon nel 1994 e ha come missione lo studio dei meccanismi delle malattie genetiche rare per mettere a punto terapie innovative. Il lavoro del Tigem deriva da 27 gruppi di ricerca che ricevono un finanziamento annuale da Fondazione Telethon, concesso sulla base di una rigorosa valutazione periodica effettuata ogni cinque anni dalla Commissione medico-scientifica. Tra le altre attività, il TIGEM gestisce anche l’attività di ricerca per le malattie senza diagnosi e coordina una rete di 19 centri clinici di riferimento per la genetica medica distribuiti in tutta Italia.